“Besok aku mau di rumah aja, ah. Hitung-hitung biar tahu rasanya autis sehari.”

“Lo kenapa tiba-tiba ngamuk gini deh? Kayak anak autis aja, hahaha…”

Dalam percakapan sehari-hari, kata ‘autis’ selalu disematkan sebagai gurauan untuk menggambarkan perilaku “di luar kebiasaan”. Misalnya, menunduk dan sibuk bermain HP, mengurung diri seharian di dalam kamar, sampai marah dan gusar secara tiba-tiba pada teman-teman yang sedang asyik bercanda.

Jika tak sengaja mendengar gurauan-gurauan ini, yang bisa kulakukan hanya tersenyum saja. Aku hafal di luar kepala apa yang mereka pikirkan tentang autisme dan anak-anak yang mengidapnya. “Anak autis itu anak yang punya dunia sendiri,” kata mereka. “Anak autis itu nggak peduli sama sekelilingnya. Mereka cuma tertarik sama pikiran mereka sendiri aja.”

Dalam hati, aku tahu itu semua tidak benar. Aku tahu, hal-hal di atas hanyalah kesalahpahaman yang sudah terlalu lama dibiarkan.

Aku tahu, karena adikku yang mengidap autis sejak balita adalah salah satu orang paling pengasih yang kukenal di dunia. Aku tahu, karena ialah yang mengajarkan aku makna mencinta.

Adik bungsuku memang berbeda. Saat anak seusianya asyik berlari dan bercanda, kami di rumah berjuang untuk mengajaknya berbicara

Advertisement

Kami berusaha mengajaknya bicara via isac.goulart.net

Saat baru dilahirkan adikku adalah bayi yang sehat dan menggemaskan. Kulitnya putih kemerahan, pipinya segempal donat, matanya besar dan bulat — seakan terkejut melihat dunia sekaligus penasaran ingin memahaminya. Para tetangga menyebutnya ‘Si Cantik’, dan pujian itu, kurasa, bukan basa-basi belaka.

Semula tak ada yang terlihat tak biasa dari proses pertumbuhannya. Ia aktif merangkak dan bergerak sebagaimana anak-anak lain seusianya. Bahkan di umur sekian bulan ia sudah bisa berdendang, mengikuti irama lagu-lagu ceria di televisi. Suaranya halus dan tanpa dosa, senyum mengembang lebar di bibir juga matanya.

Kami baru merasa ada yang agak ganjil saat ia menginjak usia tiga. Ketika aku dan orangtua mengajaknya bicara, ia tidak akan membalasnya — kecuali dengan kalimat yang persis sama.

“Dek, ayo mandi dulu. Udah sore!”

“Dek, ayo mandi dulu. Udah sore!”

“Iiih… Kok kamu ikut-ikutan aku sih?”

“Iiih… Kok kamu ikut-ikutan aku sih?”

“Adik cantik namanya siapa?”

“Adik cantik namanya siapa?”

Dan begitu seterusnya. Saat kami tertawa, ia juga akan tertawa. Saat kami berkacak pinggang, ia pun berkacak pinggang. Awalnya ini lucu dan menggemaskan, kemudian membingungkan, sebelum akhirnya mengkhawatirkan. Belum lagi, emosinya turun naik dan tak bisa diprediksi. Kadang ia tertawa sendiri, kadang marah dan gusar tanpa sebab yang pasti.

Lalu adikku berhenti bicara sama sekali. Suaranya yang halus nyaris tak terdengar lagi, kecuali dalam gumaman-gumaman yang tak kami mengerti. Tak hanya itu, ia pun mulai mendiamkan segala sapaan kami, seolah keberadaan kami tak menarik perhatiannya.

“Ma, Adik nggak noleh-noleh waktu aku panggil. Kenapa ya?”

Kami semakin yakin bahwa ada yang tidak beres ketika suatu hari, di dapur rumah kami, sesuatu terjadi.

Saat ibuku sedang sibuk memasak makan malam, adikku menyelinap ke dapur diam-diam. Ia mendekati blender dan membuka tutupnya. Pelan-pelan, ia memasukkan tangannya ke dalam blender yang berputar kencang, menyentuh pisau blender dengan ujung jari dan kuku mungilnya.

Adikku tak menjerit sama sekali ketika pisau itu hampir memotong jarinya. Kami baru menyadari apa yang terjadi setelah Mama membalikkan badan, dan melihat darah segar putrinya berceceran dari meja hingga ke lantai.

Dari situ, aku belajar makna ‘autis’ yang sesungguhnya. Kata sesederhana itu punya konsekuensi yang sebenarnya luar biasa.

Konsekuensi autisme tak banyak dipikirkan orang awam via autismanswersbytsara.blogspot.com

Setelah jari adikku nyaris terputus karena blender, orangtua kami sibuk membawanya keluar-masuk rumah sakit. Kunjungan yang mulanya ‘hanya’ ke UGD untuk menangani jari berujung ke dokter THT. Setelah menjelaskan bahwa pendengaran adikku sebenarnya baik-baik saja, beliau dengan halus merujuk kami ke dokter anak dan ahli psikologi. Setelah melalui beberapa konsultasi, keduanya mengembangkan kesimpulan yang sama: adik kami mengidap autis.

Kemampuan komunikasi yang meredup. Emosi yang tak bisa tertebak. Kesukaan yang tinggi pada benda-benda berputar. Respons yang minimal pada sapaan orang sekitar. Ketidakmampuan mengutarakan nyeri fisik yang dirasakan. Kini jelaslah mengapa adikku kerap berlaku ganjil dan mengkhawatirkan.

Sayangnya, kejelasan itu tak membuat kami merasa lebih lega. Energi kami di rumah habis untuk menemani anak yang tak pernah terlihat ingin ditemani ini. Apalagi vonis autis berarti kami harus mengundang terapis seminggu tiga kali, dua hingga tiga jam per hari. Membiayai semua itu tentu tidak murah. Uang jajanku dan adik-adikku yang lain terpaksa dipotong. Papa semakin sering mengambil lembur dan Mama bekerja dari rumah agar kebutuhan khusus adikku dapat tercukupi.

Aku yang waktu itu masih duduk di jenjang SMA sering kesal ketika teman-temanku begitu mudah menjuluki satu sama lain ‘autis’ — hanya karena mereka asyik bermain handphone di sebelah teman-teman mereka.

Padahal, jangankan memainkan handphone. Memegang gelas saja adikku tidak bisa. Orangtua kami harus melatihnya berminggu-minggu sebelum ia mampu minum dengan tangan sendiri. Selama minggu-minggu yang panjang itu, tak jarang ia menendang, mencakar, dan menggigit kami.

‘Autis’ adalah ejekan yang begitu mudah dilontarkan oleh orang awam. Tapi bagi kami, ‘autis’ berarti malam-malam yang tak tenang karena Adik yang menjerit dan menangis sejak petang. Bagi kami, ‘autis’ berarti berbicara pada orang yang kami sayang tanpa pernah melihat mata bulatnya kembali menatap kami.

Bagi kami, ‘autis’ berarti ratusan pertanyaan “Mengapa” yang tak pernah ada jawabannya.

Setelah vonis diberi, ibu dan ayah kami tak mampu langsung mempercayai. Seolah sindrom autisme sama menyeramkannya dengan hukuman mati.

Vonis autis tak diterima begitu saja via www.noahslightfoundation.org

Sebagaimana banyak orangtua lainnya, ayah dan ibu kami tak begitu saja bisa menerima vonis autis yang disematkan dokter pada anak kesayangannya. Mereka berpindah dari satu ahli ke ahli lainnya, mencari opini yang menyatakan bahwa buah hati mereka baik-baik saja. Sempat ada asa karena kami dengar bahwa autisme tak bisa sepenuhnya dinyatakan ada sebelum anak yang didiagnosis berusia lima tahun.

“Mungkin saja Adik cuma pemalu, ‘kan?”

Namun kesimpulan klinis yang berbeda tak kami dapatkan juga. Cepat atau lambat, orangtua kami terpaksa menerima bahwa putri bungsunya memang dilahirkan untuk tumbuh berbeda.

“Semakin Ibu mengulur waktu, semakin lama kebutuhan putri Ibu diabaikan. Padahal, terapi sebaiknya dimulai sedini mungkin jika ingin perkembangan anak maksimal,” kata salah seorang psikolog pada kami.

Kami pun mendaftarkan adik ke terapi wicara untuk membantunya mengeja dan merangkai kata. Belum cukup itu saja, ia juga mendapat terapi musik lewat speaker khusus yang harus ia dengarkan saat terlelap. Jika hari libur tiba, kami akan menyempatkan diri bermain ke kolam renang atau pergi melihat lumba-lumba. Adikku begitu bahagia jika bisa bersentuhan dengan air dan alam. Matanya akan berkilau dan senyumnya mengembang. Baginya, pergi sejenak dari riuh peradaban adalah obat yang begitu menenangkan.

Selama ini orang salah mengerti; adikku tidak hidup di dunianya sendiri. Kami berbagi dunia yang sama, yang semakin indah karena kehadirannya.

Kami hidup di dunia yang sama! via www.peoplesautism.org

Anak-anak autis terkenal dengan ketertarikan mereka pada suatu hal yang spesifik. Bagi adikku, hal itu adalah kupu-kupu. Ia suka berlama-lama di padang rumput belakang rumah kami, mencari kupu-kupu yang terbang di antara ilalang. “Kakak, lihat… Lihat… Lihat!” ia akan menarik tanganku dan menunjuk kepompong yang sedang menetas menjadi kupu-kupu. Tanpa ditanya, ia akan menjelaskan berapa lama waktu yang dibutuhkan sayap baru kupu-kupu untuk mengering, apa yang dimakannya, hingga bagaimana darah mengaliri tubuhnya.

Dari adikku, aku belajar banyak tentang hal-hal yang tak pernah kuketahui sebelumnya. Imajinasi adikku begitu kaya, bahkan mungkin jauh lebih berwarna daripada milik orang biasa. Walau waktu itu masih sangat sulit berbicara, ia mampu mengutarakan isi hatinya lewat gambar-gambar yang dibuatnya dengan pensil warna. Baginya, daun tak mesti berwarna hijau dan langit tak harus berwarna biru. Anjing boleh punya dua kepala dan gajah boleh belang-belang mirip zebra.

Hal yang paling disukainya adalah menggambar ibukota negara-negara di dunia: dari Roma, Italia, hingga Kairo, Mesir (ia hafal lebih dari 50 ibukota dan negara). Adikku pun menghafal arsitektur bangunan terkenal dunia kemudian membuat versinya sendiri di atas buku gambarnya. Ia menggambar semuanya, dari Colosseum hingga piramida.

Kadang aku malu melihat apa yang mampu ia ciptakan. Ketika kecil dulu, aku (yang kata orang “normal”) tak pernah cukup kreatif untuk menggambar apapun selain matahari, sawah, dan dua gunung kembar.

Terapi yang sudah disiplin adikku jalani mulai membuahkan hasil seiring ia tumbuh dewasa. Dari sekadar kontak mata, kini adikku sudah lancar berbicara. Bahkan ia bisa mengimbangi anak-anak yang lain di SD inklusinya.

Kecerdasannya yang “berbeda” dan imajinasinya yang tinggi juga kerap menghasilkan situasi komedi. Pernah suatu waktu, saat ia berusia kira-kira 8 tahun, aku melihatnya murung seharian. Khawatir, aku mendekatinya dan bertanya pelan-pelan: “Ada apa?” 

Jantungku berdebar. Jujur, aku takut ada anak yang iseng mem-bully adikku di sekolahnya. Tapi tak dinyana, adikku menunjuk perutnya dan berkata:

“Kakak jangan marah ya. Tapi aku hamil.”

Aduh, ternyata adikku yang bahkan belum kelas III SD ini baru saja mendengar detak jantungnya sendiri, dan mengira itu adalah tanda bahwa ia sedang mengandung bayi!

Selama ini kita sering keliru dalam menilai anak-anak autis. Mereka bukannya memiliki “dunia sendiri”. Mereka hidup di dunia yang sama dengan kita — dan kehadiran merekalah yang membuat dunia kita jauh lebih berwarna.

Adikku bukan robot yang tidak punya perasaan. Ia justru berjiwa penuh kasih sayang dan perhatian.

Adikku justru berjiwa penyayang via irisgracepainting.com

Memiliki saudara dengan kebutuhan khusus membuatku sadar bahwa gambaran awam tentang anak-anak autis begitu berbeda dari kenyataan yang sebenarnya. Adikku memang sering menyendiri, namun itu bukan karena ia tidak peduli dengan lingkungan dan orang-orang di sekitarnya. Adikku justru lebih sensitif dari kita, yang notabene adalah orang-orang biasa.

Rangsangan-rangsangan warna, suara, dan keberadaan orang-orang di sekitarnya begitu menyita perhatiannya, sampai ia tak tahu harus merespon rangsangan yang mana terlebih dahulu. Di dalam kepalanya, segala detil dari lingkungan sekitar berlomba-lomba untuk mendapatkan perhatiannya. Segala rangsangan ingin ia tanggapi sampai ia bingung sendiri.

Jika sudah begitu, ia akan frustrasi dan memutuskan mengurung diri. Jadi ia menjauh bukan karena tidak peduli — melainkan justru karena terlalu peduli.

Aku tahu adikku peduli karena ia tak segan menunjukkannya. Semenjak aku tinggal jauh dari keluarga, ia meneleponku setiap malam untuk menanyakan pertanyaan yang persis sama:

“Kakak sudah sholat belum? Kakak sudah makan belum? Kakak sudah sholat belum? Kakak sudah makan belum?”

Ia akan mengajukannya berkali-kali, seolah ingin memastikan bahwa aku memang baik-baik saja di perantauan sana. Aku pun semakin sadar: adikku bukanlah robot tak berperasaan seperti kata orang-orang. Ia manusia seperti kita, yang sedang mengajariku makna kepedulian dan kasih sayang yang sebenarnya.

Adikku juga sadar bahwa sikapnya bisa membuat kami kewalahan. Sesungguhnya, ia turut sedih karena menganggap dirinya “beban”.

Ia pun merasa bersalah saat nakal dan tak mau menjadi “beban” via laurarahel.blogspot.com

“Kak, Kakak marah ya sama aku? Aku nakal ya?”

Kami bukan malaikat yang bisa tabah setiap saat. Ada kalanya kesabaran kami habis dan kami melakukan hal yang tidak seharusnya: menghardik, berkacak pinggang, berbicara dengan nada tinggi sambil menghembuskan napas frustrasi. Dulu aku pesimis adikku bisa mengerti perasaan lelah dan frustrasi kami. Namun suatu hari suara mungilnya tiba-tiba berkata:

“Kakak, I’m sorry I have been a burden.”

Ternyata, bukannya dia yang tidak bisa mengerti bagaimana susahnya merawat dan menemaninya setiap hari. Akulah yang gagal berempati; akulah yang sering lupa betapa menyiksanya menjadi dia dari hari ke hari.

Adikku mencintai kami sepenuh hati. Ia tersiksa melihat ayah dan ibunya bekerja keras agar bisa memenuhi berbagai kebutuhannya — dari makanan khusus sampai biaya sekolah yang tidak murah. Ia pun tersiksa jika barang kesayangan kakak-kakaknya harus rusak karena ia lempar kesana kemari sewaktu tak bisa menahan emosi.

Aku tidak ingin membuatnya lebih tersiksa lagi. Mulai saat itu, aku berusaha lebih keras untuk menerimanya sepenuh hati. Mencintainya dengan ikhlas; berusaha memberi dan hanya memberi.

Dan dengan itu, ia telah memperkenalkanku pada bentuk cinta yang paling murni.

Anak autis tidak dikirimkan ke dunia karena Tuhan ingin menghukum kita. Mereka, sama seperti anak-anak lainnya, adalah anugerah yang luar biasa.

Sama seperti anak-anak lainnya, mereka adalah anugerah luar biasa

Ada masa ketika keluarga kami begitu sibuk mencari alasan mengapa anak bungsu mereka mengidap sindrom autisme. Faktor keturunan sampai kebiasaan Ibu di masa kehamilan diinvestigasi. Kami pun sibuk mencari-cari kesalahan di masa lampau, seolah autisme Adik adalah alat Tuhan untuk menghukum kami.

Tapi kami tak pernah menemukan penyebab tunggal yang pasti. Ah, lagipula bukankah hingga saat ini tak ada yang mengetahui pasti penyebab autisme itu sendiri? Lelah sudah berusaha mencari sesuatu yang tidak pasti. Lebih baik kami memusatkan energi yang tersisa untuk merawat dan mencintainya.

Adikku menyadari sepenuhnya bahwa ia berbeda. Bagaimana tidak? Di sekolahnya, ia satu-satunya anak yang pernah membalikkan meja dan kursinya ketika ia marah. Ia juga satu-satunya yang pernah absen dari kegiatan ekstrakulikuler sekolah karena harus menghadiri terapi. Tapi kami berusaha untuk tidak membuatnya rendah diri. Karena sungguh, ia memiliki ribuan potensi yang tak sabar menunggu untuk digali.

Semoga tak muluk-muluk untuk berharap bahwa di masa depan, orang-orang akan lebih menghargainya sebagai manusia. Semoga tak perlu lagi ada yang memanggil anak-anak autis robot tak berperasaan, lebih lagi menganggap mereka “beban” atau bentuk hukuman Tuhan.

Karena adikku – dan teman-teman autisnya – adalah anugerah yang luar biasa. Mereka mengajarkan kita makna cinta yang sebenarnya. Mereka meramaikan dunia kita dengan berjuta-juta warna.

“Toh semua orang di dunia juga berbeda. Yang sama, hanyalah kadar cinta yang dibutuhkannya.”