Pahami Lupus dan Kamu akan Tahu Sulitnya Hidup Jadi Odapus

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau singkatnya sebut saja lupus merupakan salah satu penyakit autoimun, keadaan dimana sistem kekebalan tubuh yang harusnya punya tugas melindungi tubuh dari berbagai gangguan benda asing, justru menyerang dirinya sendiri karena jumlahnya berlebih tak terkendali. Lupus seringkali diistilahkan sebagai penyakit seribu wajah, sang peniru ulung karena keahliannya menyerupai penyakit lain. Lupus ini genetik, jadi ia tidak ditularkan, tidak juga selalu diturunkan meskipun ada kemungkinan sebesar 5-10%. Penyakit kronik apapun pasti sifatnya menahun, begitu juga lupus. Mungkin di antara kalian atau teman kalian yang sakit lupus, tidak tampak sakit sama sekali.

Tapi, tahukah jika para Orang dengan Lupus (Odapus) seringkali mendapatkan ujian hidup yang begitu berat? Hidupnya bisa berubah 180 derajat karena hal-hal di berikut:

1. Sulit Terdiagnosis

Konsultasi via https://www.google.com

Gejala lupus umumnya meliputi nyeri sendi, demam, mudah lelah (fatigue), dada terasa sesak, muncul bercak kemerahan pada kulit, ruam kupu-kupu (butterfly rash), mengalami kelainan darah, kelainan ginjal, sensitif terhadap sinar matahari, rambut rontok dalam jumlah besar, dan sariawan yang selalu hilang timbul terutama pada langit-langit rongga mulut. Gejala umum yang muncul tersebut seringkali mengecoh para tenaga medis. Lupus ini juga suka dengan wanita usia produktif. Jadi, jika seseorang mengalami gejala tersebut bersamaan, bisa diindikasikan kalau semua itu ulah lupus. Lebih jelasnya jika segera menemui dokter untuk melakukan pemeriksaan dan cek laboratorium.

2. Mobilitas Odapus Terbatas

Lemess bray! via https://www.google.com

Tampak sehat bukan berarti sehat ya, guys! Sebagian besar Odapus justru sama sekali tidak tampak seperti orang sakit. Mereka cukup baik dalam melakukan ativitasnya. Sayangnya, fisik yang mudah lelah membuat mereka harus berhenti mengerjakan hal yang disukainya kemudian beristirahat. Paparan sinar matahari yang menjadi sumber cahaya untuk bumi juga tak baik bagi Odapus. Sebaiknya dihindari karena ultraviolet (UV) yang dapat mempengaruhi kekambuhan Odapus. Odapus harus rajin oles-oles tabir surya, pakai payung atau helm, jaket, sarung tangan, dan kaos kaki, berpenampilan aneh di tengah cuaca panas. Bagaimana bisa hidup demikian? Ya, Odapus harus mampu dan wajib mau! Melanggar sedikit saja, bisa lemas seketika, bahkan bisa fatal akibatnya.

3. Berteman dengan Berbagai Jenis Obat, Tahunan!

Jangan kira narkoba via https://www.google.com

Terapi bagi seorang Odapus tidak bisa baku, satu Odapus dengan Odapus lain berbeda penanganannya disesuaikan dengan berat-ringannya si lupus ini. Berbagai macam obat harus dikonsumsi supaya si imun (kekebalan tubuh) yang berlebih tadi bisa stabil, paling tidak mendekati stabil. Secara otomatis, ketidaknormalan dalam tubuh akan terjadi secara sistemik. Jadi, sangat mungkin terjadi multi-gangguan terutama pada organ tubuh yang lemah. Bisa jantung, paru-paru, ginjal, darah, bahkan otak.

Obat yang dikonsumsi bisa satu jenis hingga puluhan, obat-obat itu tidak spesifik untuk lupus loh, guys! Obat lupus sampai detik ini masih terus diobservasi. Odapus bisa saja mengonsumsi obat kanker, obat malaria, maupun obat penurun panas. Bagi Odapus yang memerlukan penanganan tingkat lanjut, akan diberikan semacam kemoterapi untuk mengembalikan kondisinya lebih cepat. Tidak berhenti sampai di situ, obat-obatan ini akan berefek samping yang nggak banget. Salah satunya kulit akan mudah kering keriput, muka akan membulat atau dikenal dengan moon face. Membosankan ya, pastinya? Bikin frustrasi banget. Tapi jangan coba-coba melepas obat secara tiba-tiba atau beralih ke terapi herbal alternatif tanpa sepengetahuan dokter. Bukannya sembuh, Odapus justru bisa mengalami hal yang lebih buruk. Perlu ketelatenan dalam menjalani pengobatan. Perlahan, dosis akan diturunkan bahkan obat akan dilepas jika kondisi Odapus telah memungkinkan. Tapi ingat, tetap jaga kondisi!

4. Harus Jauh-jauh dari Stres dan Pemicu Kekambuhan

Stres, lelah, galau, marah-marah adalah musuh utama. Padahal sepertinya nggak mungkin ya, guys kalau hidup tanpa gangguan? Tapi lagi-lagi Odapus harus punya ilmu tingkat dewa dalam memanajemen stresnya. Susah banget loh! Di dunia kerja, sekolah, di rumah pun stres itu akan selalu ada. Apalagi kalau udah putus cinta. Tsaaaahhh….tetep harus setegar batu karang.

Pemicu lainnya adalah aktivitas fisik yang berlebih juga pola makan yang nggak sehat. Untuk Odapus nggak perlu rajin aerobik dan sering jajan junk food hanya karena pengen keren. Dua hal itu justru akan bikin lupus semakin cinta dan ngelunjak. Aktivitas fisik yang berat, serta makanan yang mengandung MSG, pengawet, pewarna lebih baik dihindari.

5. Selalu Sabar

Kaleeemmm… via https://www.google.com

Kalau banyak orang bilang sabar ada batasnya itu salah. Sabar itu tak terbatas, tak berbatas. Apalagi untuk Odapus, harus kuat menghadapi hidup. Hidupnya diliputi kesulitan, keterbatasan, dan nyinyirnya orang banyak. Fisiknya yang nggak seperti orang sakit akan tidak dipercaya, tapi kalau fisiknya lemah pasti dikatakan manja. Kalau kulit Odapus merah-merah atau muncul luka karena lupusnya, dibilang kena santet guna-guna, menular, dan harus dikucilkan. Banyak Odapus yang pada akhirnya kehilangan kemampuannya untuk berjalan, melihat, bahkan untuk bernapas pun rasanya perlu usaha yang sangat berat. Odapus yang bekerja akan dibedakan, dikatakan jadi beban oleh orang sekitarnya. Orang sehat maunya apa? Mau sakit tukar posisi jadi Odapus?

Kondisi demikian memaksa Odapus bertahan dalam ketidaknyamanan. Sabar, ikhlas, dan tetap semangat adalah pola berpikir positif yang mau tidak mau harus dikuasai Odapus jika ingin tetap sehat. Tidak perlu memikirkan ucapan orang jika pengaruhnya akan buruk. Saat ini telah banyak komunitas pendukung yang menjadi wadah Odapus supaya tidak merasa berjuang sendirian. Bergabung dalam komunitas akan mengajarkan banyak hal yang jauh bernilai dan bermanfaat. Pengaruh baik saat berpikir positif juga akan membuat Odapus hidup lebih sehat sehingga bisa melakukan aktivitas meskipun tak boleh melewatkan beberapa hal.

Lima hal di atas adalah hal yang lekat dengan Odapus. Tidak mudah, bukan? Jika masih menganggap Odapus mengada-ada, perlu dipertanyakan siapa yang lebih sakit sebenarnya?

Artikel Bermanfaat dan Menghibur Lainnya

“Artikel ini merupakan kiriman dari pembaca hipwee, isi artikel sepenuhnya merupakan tanggung jawab pengirim.”

Berikan Komentar

Tim Dalam Artikel Ini

Penulis

Activist of Yayasan Tittari (Komunitas Lupus Griya Kupu Solo). Sangat suka bernyanyi, membaca, dan menulis. Semenjak menikah, memasak jadi hobi baru. Aku seorang Lupus Survivor, hidupku kuabdikan untuk sesamaku. Menebar cinta dengan kepak semangat!

12 Comments

  1. Prita Pretty berkata:

    semoga bermanfaat yaa 🙂

  2. Mas Andi berkata:

    Jd selalu ingat istri yang skrg kena lupus

  3. Prita Pretty berkata:

    tetap disupport. saya sendiri jg odapus 🙂

  4. Mbak Prita dapet diagnosa lupusnya gmn awalnya mbak? Sy autoimmune juga tp cuma digolongkan ke fibromyalgia. Tp kok semua gejala yg disebutkan hampir mirip ya.. Apa bs disebut sama? Mohon pencerahan.

  5. Prita Pretty berkata:

    gejala lupus dan autoimun lain beberapa hampir mirip2. sy dulu awal didiagnose dg lihat gejala fisik, alhamdulillah dokter curiga lalu diberi pengantar lab. cek lengkap dan ketahuan deh biang keroknya. hehehe.

  6. Mbak Prita sy mu tnya apakah odapus tidak blh hamil?

  7. Prita Pretty berkata:

    boleh banget mbak, tp dalam kondisi baik dl yaa. dikhawatirkan kl kondisi blm stabil akan menganggu kondisi ibu dan janin.

  8. Johanna Nevaria berkata:

    Pola hidup sehat dan makan makanan yg alami membuat kita bersih dari lupus. Semangat ��

  9. Prita Pretty berkata:

    betul sekali. terima kasih sudah mampir �