Kisah Hiro; si Kecil Pahlawan Moebius Syndrome, Penyakit Tanpa Ekspresi yang Berdampak Fatal

Belakangan ini viral hingga menjadi trending topic sebuah utas dari akun Andreas Kurniawan di Twitter yang secara terbuka membicarakan kondisi anaknya yang terkena beberapa gangguan. Hiro, sang anak, lahir pada 27 Juni 2020 namun yang membuat kaget adalah anak tersebut tidak menangis, tidak bernapas dan tidak memiliki ekspresi. Menurut hipotesis dokter, si kecil tersebut mengalami Moebius Syndrome yang mana merupakan sebuah gangguan yang langka dan belum banyak diketahui.

Sayangnya ternyata ada yang membuat Hiro lebih spesial lagi yaitu ia mengalami masalah saraf yang membuatnya sulit menelan hingga berisiko sangat fatal hanya karena makan. Simak ceritanya sekaligus penjelasan mengenai kondisi langka Moebius Syndrome yang dialami Hiro berikut ini!

Hiro mengalami gangguan saraf yang membuat wajahnya seolah tak memiliki ekspresi, bahkan saat lahir ia tidak menangis

Tidak berekspresi/ Credit: Emaze via app.emaze.com

Jika bayi lahir biasanya menangis, berbeda dengan Hiro. Ia tidak menangis dan tidak menunjukkan ekspresi apapun. Dokter neuropediatrinya, dr. Ivan mengatakan bahwa Hiro terkena Moebius Syndrome. Dilansir dari Klikdokter, sindrom ini terjadi karena kelainan syaraf yang menyebabkan paralisis pada syaraf kranial VI dan VII di beberapa bagian wajah. Hal ini menyebabkan anak tak bisa membentuk ekspresi seperti tersenyum, mengerutkan bibir, menaikkan alis, atau dalam kasus Hiro, menangis dan melirikkan mata ke arah luar.

Penyebab dari penyakit ini sebenarnya belum diketahui secara pasti namun ada hipotesis terkait dengan genetik dan faktor lingkungan

Bisa faktor genetik/ Credit: I’m Supporting Ozzie via imsupportingozzie.com

Dari beberapa sumber, banyak yang menyatakan bahwa penyebab dari penyakit ini masih belum diketahui secara pasti namun beberapa di antaranya menyatakan bahwa hipotesisnya adalah karena faktor genetik. Jika ada salah satu orang tua yang mengidap penyakit tersebut maka ada kemungkinan 50% anak terkena. Selain itu, dilansir dari Klikdokter, ada juga kemungkinan terjadinya iskemia selama kehamilan. Iskemia adalah kurang atau terganggunya aliran darah menuju janin saat dalam kandungan.

Salah satu gejala dari sindrom ini adalah ganguan menelan yang mana dialami Hiro dalam tingkat lebih lanjut

Sulit menelan/ Credit: QT via www.qt.com.au

Ada beberapa gejala yang dialami anak dengan sindrom ini antara lain mata yang sensitif, tidak bisa berkedip, keterlambatan perkembangan motorik, meneteskan air liur, dagu dan daun telinga kecil, lidah pendek, skoliosis, terdapat kelainan pada tangan dan kaki, serta kesulitan menelan. Kesulitan menelan ini yang menjadi masalah besar bagi Hiro bahkan berpotensi berakibat kematian. Bahkan ia tak bisa menelan air liur yang bisa jadi malah masuk ke saluran napas. Ia mudah tersedak namun tidak bisa batuk yang mana merupakan refleks perlindungan manusia terhadap benda asing, sehingga jika ada makanan masuk ke paru-paru ia tidak batuk namun tiba-tiba sesak dan napasnya berbunyi. Ia sempat beberapa kali masuk IGD karena hal ini.

Ternyata tak sampai di situ, Hiro juga mengalami Poland Syndrome yang masih berkaitan dengan Moebius Syndrom

Merembet/ Credit: Moebius Syndrome via moebiussyndrome.org

Sindrom ini diketahui setelah Hiro dibawa ke rumah sakit. Dilansir dari laman Rare Disease, Poland Syndrome adalah kondisi yang menyebabkan kurang berkembangnya otot dada di satu sisi tubuh. Penyebabnya belum diketahui secara pasti namun hipotesisnya sama dengan penyebab Moebius yaitu faktor genetik dan lingkungan. Sindrom ini memiliki gejala seperti kehilangan rusuk di satu sisi, kondisi amastia dan athelia pada perempuan yang jarang terjadi, jari-jari berselaput di satu tangan, dan tulang lengan pendek di bagian bawah.

Pengobatan untuk kedua sindrom tersebut berbeda-beda tergantung tingkatannya, namun tindakan yang diambil biasanya memberikan tabung makanan, trakeostomi, beberapa jenis operasi dan terapi. Kini, Andreas dengan istri merawat Hiro sepenuh hati dan justru membagikan perkembangannya melalui media sosial seperti mengunggah foto dan bercerita di Instagram dan memperbarui utas yang dibuatnya di Twitter. Menurutnya, tak ada yang harus disembunyikan dari kondisi spesial ini karena anaknya merupakan sosok lovely. Sesuai namanya, Hiro adalah pahlawan kecil yang berhak diketahui dunia.