Mari kenal dengan si Lupus. Systemic Lupus Erithematosus lengkapnya. Ini judul penyakit, bukan Lupus temennya Boim Lebon yang hobi ngunyah bubble gum itu. Lupus-nya om Hilman boleh jadi hiburan ya buat para pemirsanya. Tapi sorry to say, Lupus yang mau dibahas ini sama sekali nggak lucu dan nggak imut. Ini serius, guys. 

1. Lupus itu Artinya Serigala #Auuuuuuu!!!

Auuuuuuuuuuuuu!!!!! via http://google.com

Secara harafiah, memang sih Lupus itu berarti serigala, diambil dari bahasa Yunani. Meski dari kejauhan serigala itu gagah dan ganteng, tetap saja serigala itu makhluk liar, kalau dia menyerang mangsa, tanpa ampun. Coba deh liat video-video soal aksi serigala, serigala betulan ya, jangan salah fokus nonton duo serigala. Begitu kira-kiranya keganasan penyakit Lupus ini.

Lah kan banyak ya penyakit yang sama-sama ngeri, malah lebih parah. Apa bedanya sama si Lupus?

2. Termasuk Golongan Penyakit Autoimun

Know Lupus via http://google.com

Advertisement

Auto immune apaan? Imun-nya otomatis gitu?

Istilahnya memang begitu. Lupus adalah penyakit kronik (menahun) yang masuk dalam golongan penyakit auto imun. Gampangnya, sistem imun alias antibodi alias kekebalan tubuh pada orang dengan Lupus itu terlalu aktif. Si pasukan kekebalan tubuh punya tupoksi melindungi tubuh dari bahaya luar seperti virus, bakteri, polutan. Namun pada kasus Lupus, si kekebalan tubuh ini rada kelebihan energi. Virus yang kudu dibasmi udah dilumpuhkan, tapi dia masih on fire bertempur. Lalu, mereka pada saling serang. Nggak peduli statusnya itu bukan lawan, kawan pun disikat.

Oh iya, pasien Lupus disebut dengan Odapus (Orang dengan Lupus). Jadinya buat Odapus, sistem imunnya justru jangan terlalu kuat. Secukupnya saja.

3. Ini Dia Penyakit Seribu Wajah, Sang Peniru Ulung

Elu Siapa? via http://google.com

Bermuka dua aja bikin repot ya? Lah ini seribu wajah. Serem yah? Tapi ini bukan wajah secara harafiah kok. Ini cuma perumpamaan. Lupus itu berakar dari kekebalan tubuh yang galau disorientasi, kapan saja dia bisa mengusik organ mana pun dalam tubuh seseorang. Gejala Lupus yang dialami satu orang dengan orang lain tidak sama. Penampakannya mirip-mirip sama jenis penyakit lain.

Contohnya nih, si A ngalamin nyeri di kepala berkepanjangan. Sakit bingit sampe rasanya pengen nyopot kepala barang sebentar. Pingsan udah langganan. Orang awam menganggap itu ya cuma gangguan di saraf kepala, atau ada tumor di otak. Padahal bukan.

Si B, umur 15 tahun, remaja yang lincah, mendadak ngalamin nyeri sendi dimana-mana, di lutut, di siku, di pergelangan tangan, di bahu. Lalu dengan niat berobat, dia dipijat biar sendinya lentur, nggak kaku. Tapi hasilnya, bukannya sembuh, malah makin parah. Sendinya bengkak dan makin bikin susah bergerak. Orang mengira dia rematik. Padahal bukan.

Si C, cewek berkulit putih mempesona, mendadak panen bercak merah di tubuhnya. Ada bercak yang cuma mengganggu pemandangan, ada bercak yang berasa perih hingga jadi luka terbuka. Otomatis kan orang menduga, dia punya penyakit kulit gara-gara jarang mandi. Padahal bukan.

Gejala Lupus ada banyak. Dan karena mirip-mirip dengan penyakit yang lain (dan karena Lupus juga belum populer), maka diagnosa sulit ditegakkan. Jangankan orang awam, dokter yang ahli aja sering terkecoh.

Lupus adalah penyakit yang berhubungan dengan antibodi. Sebagaimana diketahui, antibodi itu ibarat software di dalam tubuh, antibodi itu abstrak, tak punya wujud organ yang bisa ditunjukkan bentuknya. Antibodi bersarang di seluruh tubuh. Sehingga, Lupus pun dapat menyerang anggota tubuh mana pun, terutama yang kondisinya lemah. Paling umum, Lupus menyerang ginjal, sendi dan kulit. Namun Lupus juga bisa bikin ulah di sistem darah, sistem syaraf, paru-paru, jantung, dan otak. Kesamaannya jelas, Lupus suka usil di organ-organ vital manusia.

4. Anti Sinar Matahari

Anti UV via http://google.com

Ini nih yang bikin orang dengan Lupus kelihatan kemayu alias manja. Gejalanya diberi nama Fotosensitif yang berarti peka bergaya tiap ada kamera foto nyala anti banget sama sinar matahari. Bukan perkara takut radikal bebas, takut sengatan sinar ultra violet yang bikin kulit kusam. Bukan pula gegara Odapus itu vampire. Masalahnya sinar matahari lebih sering memicu kumatnya Lupus. Paling ringan, sinar matahari bikin kulit mateng dan merebaklah ruam-ruam merah yang tadi disebut di atas.

Memang, ruam merah pada Odapus nggak selalu diakibatkan oleh paparan sinar matahari. Ada beberapa jenis ruam merah yang muncul akibat pasien kelelahan, atau akibat gejala kumatnya si Lupus. Jenis pertama, ruam yang biasanya muncul di wajah berbentuk simetris, berpola kupu-kupu (The Butterfly Rash). That's why lambang lupus adalah kupu-kupu. Dan istilah medis untuk gejala ini adalah ruam malar. Jenis kedua, ruam patch oval atau yang dikenal dengan ruam diskoid. Dan jenis ketiga, adalah ruam yang muncul akibat terkena sinar matahari.

5. Lupus Punya Siklus Bangun dan Tidur Kayak Manusianya

Bobok Nyenyak. Zzzz…. via http://google.com

Nggak seperti sakit kanker yang punya tahap perjalanan penyakit atau stadium, Lupus lebih unpredictable guys. Sometime dia bisa jinak, anteng, kalem, tentrem. Kalau pas begini, istilahnya si Lupus lagi tidur (iya bener, nggak guyon ini). Tidurnya Lupus dapat juga disebut remisi. Remisi ini bisa jadi tanpa obat dan bisa juga dengan tetap mengkonsumsi obat dalam dosis ringan.Bobok-nya si Lupus tentu saja dispronsori oleh kondisi tubuh yang stabil, ditunjang oleh gaya hidup yang sehat seperti makanan bergizi, tidak merokok, pola tidur proporsional, serta didukung oleh lingkungan sekitar yang kondusif, seperti cuaca yang diantisipasi, stress yang terkontrol dan relasi dengan orang lain yang saling mendukung. Manja emang. Tapi faktanya seperti itu.

Kalau ada kalanya Lupus tidur, tidak menutup kemungkinan si Lupus akan bangun. Kebalikan dari semua sponsor tidurnya Lupus di atas adalah pemicu bangunnya si Lupus. Perubahan cuaca, stress, sering begadang, kelelahan berkepanjangan dan lain-lain bisa membangunkan Lupus. Sekali dia bangun, rewellah seluruh badan. Tidak jarang, muncul komplikasi dari tingkat rendah hingga parah.

6. Tapi Keliatannya Seger Buger Kayak Overdosis Burger

Sebulat Bulan Purnama via http://google.com

Oke, ini problem lebih lanjut mereka yang hidup bersama Lupus. Pipinya tembem maksimal! Nggak ada muka-muka pucet, nggak ada wajah-wajah tirus, nggak ada tampang-tampang ngenes. Adanya pipi melebar, oh malah membulat. Sebulat bulan purnama. Sungguh. Karena fenomena pipi tembem pada pasien Lupus pun namanya Moon Face.

Moon Face tidak muncul begitu saja. Moon Face hanyalah adalah efek samping penggunaan obat Methyl Prednisolone (MP). MP ini obat generik, dan dia paling sering diresepkan oleh dokter kepada pasien Lupus. Makin besar dosis MP yang diberikan, makin bulat wajah pasien.

Yang kadang sedih kan, mereka beneran sakit, tapi dengan penampakan moon face, mereka terlihat sehat, segar bugar. Padahal belum tentu juga si pasien moon face ini tambah berat badan. Yang ada, Lupus aktif mengurangi berat badan. So, please, jangan terkecoh dengan muka tembem. Buat pasien Lupus, gemuknya lokal, di pipi saja. Dan tolong jangan dicubit, sakit anet #curhat.

7. Rambut Rontok Dimana-mana #Nooooo

Uhhh… via http://google.com

Kalau cewek-cewek Lupus yang ngalami Butterfly Rash kadang disangka salah pake kosmetik, giliran ngalami kerontokan rambut (Allopecia Syndrome) dituduh sering gonta-ganti shampo. Err serba salah pokoknya. Padahal shampo juga engga yang aneh-aneh. Perawatan alami malah dikedepankan. Tapi rontoknya rambut nih, alamaaakkk… udah kayak habis kemoterapi. Di sisir, di baju, di kasur, di lantai. Everywhere!

Rambut rontoknya Lupus juga bukan tanpa alasan ya. Rambut rontok karena adanya perubahan fisik di bagian kepala. Pori-pori kulit kepala menjadi longgar, dan otomatis loloslah rambut yang tertanam di dalamnya. Yang pasti, jumlah kerontokkan nggak usah dihitung, nggak usah dirisaukan. Rontok parah hanya jika si Lupus bangun dan rewel. Orang yang nggak Lupus aja juga harus ngalami regenerasi rambut kok.

Stay calm aja, rambut numbuh lagi kok.

8. Ulah Lupus Bagaikan Balita, Heboh dan Bikin KZL!

Mbak Selena ini punya Lupus juga via http://google.com

Mayoritas Odapus adalah perempuan, terutama di usia produktif. Meski tidak menutup kemungkinan Lupus muncul juga saat usia anak-anak dan lanjut usia. Prosentase perempuan lebih banyak dari laki-laki pada kasus Lupus, bisa diduga karena kadar hormon tertentu yang berpengaruh pada sistem kekebalan. Bahkan secara umum, penyebab Lupus itu juga masih diselidiki oleh para ahli. Diduga Lupus muncul akibat faktor genetik dan lingkungan sekitar.

Lupus tidak saja membawa perubahan fisik secara signifikan. Inget kan, Lupus itu problemnya ada di kekebalan tubuh. Makanya, Lupus juga beraktivitas di dalam tubuh. Manifestasinya itu yang macem-macem. Lupus bisa menyerang semua organ tubuh soalnya, mulai dari otak, jantung, paru-paru, sendi, syaraf, liver, ginjal, darah, kulit. Kalau seorang pas kena Lupus yang manifestasinya di dalam tubuh, ya dari luar dia nampak sehat wal afiat. Jadi tolong banget nih, jangan asal menghakimi orang. Lupus ini penyakit serius yang kalau lalai dalam penanganannya bisa jadi fatal.

Banyak lho kawan-kawan dengan Lupus yang kesehariannya nampak baik-baik saja. Rajin selfie, terus bisa ngantor normal dan berprestasi. Namun siapa sangka kalau syaraf pusatnya rusak karena Lupus, kalau ginjalnya bocor karena Lupus, kalau paru-parunya infeksi karena Lupus, dan lain sebagainya.

Ada banyak penampakan aktivitas Lupus yang dapat dialami seseorang, diantaranya:

1. nyeri di persendian

2. timbul bercak merah di tubuh

3. nyeri kepala berkepanjangan

4. demam tanpa adanya penyebab

5. kerontokan rambut

6. kadar darah merah menyusut

7. kehilangan berat badan drastis

8. kelelahan

9. nyeri dada saat menghirup nafas dalam

10. sariawan yang terus-menerus

11. keguguran pada wanita hamil

9. Dan Obat Buat Lupus itu…

Obat (Baca: Permen) via http://google.com

Dan obat buat Lupus itu… belom ada

Sebagaimana HIV/AIDS, Lupus juga belom punya obat yang fiks. Sampai hari ini, para ahli di seluruh dunia terus berupaya mencari formula yang mujarab buat Lupus. Namun, mentang-mentang belom ada obatnya, pasien Lupus tetap mengkonsumsi obat. Obat untuk Lupus yang dipakai saat ini lebih banyak "meminjam" obat untuk jenis penyakit lain. Beberapa di antaranya adalah obat khusus sakit ginjal seperti cellcept, obat kanker seperti methotrexate, dan obat malaria seperti klorokuin.

Yang dimanfaatkan adalah fungsi obat-obat tersebut yang mampu membantu mengontrol aktivitas Lupus, meredakan nyeri dan menekan kekebalan tubuh. Jadi, obat yang ada bukan untuk menyembuhkan secara permanen.

Yang bikin nyeseg adalah, obat-obat yang membantu mengontrol Lupus itu rupanya cukup menguras tabungan. Iya ada beberapa obat golongan generik yang bisa ditebus dengan harga terjangkau. Walau masuk golongan generik, beberapa jenis obat mengalami kelangkaan stok seperti pil kina, azathioprine, hydroxychloroquin, dan methotrexate. Namun pada pasien yang mengalami banyak komplikasi, ia butuh ditunjang banyak macam obat yang bisa jadi semuanya merk paten. BPJS yang digembar-gemborkan pemerintah itu pun sering tidak mengkavernya.

Setiap hari para pasien Lupus mengkonsumsi obat. Berat lho tiada hari tanpa obat. Bosen, wajar. Tapi mereka minum obat itu sudah atas petunjuk dokter. Buat orang awam yang anti banget sama obat, tolong banget ya jangan jatuhin semangat mereka dengan mengatakan obat itu zat kimia yang merusak tubuh.

10. Tapi Please Jangan Nawarin Obat Herbal

Jamu Gendong via http://google.com

Jangan! Sekali lagi jangan! Lupus itu masalahnya ada di sistem kekebalan tubuh yang terlampau kuat. Yang pasien perlukan justru imunitas dalam kadar tertentu yang dibantu dengan konsumsi obat kategori imunosupressan. Sedangkan obat herbal dan jamu-jamu tradisional cenderung memperkuat sistem kekebalan tubuh atau imunostimulator. Ini tidak berarti obat alami buruk lho ya. Hanya saja kurang cocok untuk digunakan oleh Odapus. Obat tradisional hanya boleh dipakai menurut ijin dokter.

Lagi pula kandungan dalam jamu tidak dapat diukur secara pasti. Antara satu bakul jamu dengan bakul jamu yang lain, perbandingan komposisi bahan rempah dan air yang dipakai tidak sama. Hasilnya, ada jamu yang encer ada yang kental. Ada yang kuat rempahnya, ada yang cuma kerasa air sirup.

Gampangnya, kalau kita nggak tau persis cara kerja suatu obat, nggak usah ditawar-tawarin ke Odapus apalagi maksa buat jadi member MLM.

11. Sehat? Tapi Sakit. Sakit? Sehat Kok #NjukPiye

Peyuuukkk…. via http://google.com

Hidup bersama Lupus itu berbekal kebijaksanaan dari dalam diri, guys! Bukan semata-mata ngatur jam minum obat, ngatur jenis-jenis makanan sehat dan penerapan tips jaga kesehatan lainnya. Paling sederhana deh, ngukur kemampuan diri saat beraktivitas, tidak semua orang bisa lho. Kelelahan itu ada macam-macam. Dan untuk mengenali kelelahan tersebut perlu waktu. Proses penerimaan diri terhadap Lupus dan segala resikonya tidak instan. Jargon berdamai dengan Lupus itu hanya bisa diwujudkan dengan harga yang mahal lho. Perjuangannya ekstra. Bukan hanya si pasien yang berdamai, tetapi juga keluarganya dan orang-orang di sekitarnya.

Model Lupus tidak sama antara satu orang dengan orang yang lain, meski kebetulan menyerang organ yang sama. Jadi penanganannya dilakukan secara customize. Dokter pun sebenarnya tidak semua paham tentang seluk beluk Lupus. Maka, disarankan para pasien Lupus ditangani oleh Dokter Pemerhati Lupus (DPL) tertentu yang biasanya adalah dokter spesialis penyakit dalam.

Lupus emang penyakit manja dan mahal. Makanya Lupus dipercayakan ke orang-orang bermental tangguh. Lupus emang penyakit galau. Makanya Lupus dipercayakan kepada mereka yang punya pendirian teguh.

12. Diagnosa Lupus Kadang Sulit Ditegakkan

The Butterfly Rash via http://google.com

Salah satu faktor yang membuat diagnosa Lupus sulit ditegakkan adalah kemiripan gejala Lupus dengan penyakit lain. Balik lagi ke fakta bahwa Lupus itu punya seribu wajah, sang peniru ulung. Belum populernya Lupus juga menyebabkan mengapa dokter pun bingung dengan keluhan pasien Lupus. Pun tidak ada patokan tunggal yang bisa dijadikan dasar pemberian diagnosa Lupus. Seseorang dikatakan mengalami Lupus, apabila dokter telah mempelajari riwayat gejala (yang bisa terjadi bertahun-tahun sebelumnya) dan juga ditunjang oleh pemeriksaan laboratorium terkait. Pemeriksaan laboratorium yang paling sering dijadikan rujukan adalah tes ANA (Anti Nuclear Antibody). Bila hasilnya positif, ada kemungkinan pasien bersama Lupus.

Bertahun-tahun tanpa diagnosa, bayangkan! Sakit melulu, tetapi tidak jelas sakit apa, bahkan dokter pun bingung. Pada beberapa orang, absennya diagnosa itu menjadi beban tersendiri. Nyebelinnya Lupus termasuk ini. Sakit yang mendera di area tubuh/organ tubuh tertentu, ketika diperiksakan ke dokter, malah menghilang. Jelas-jelas sesak nafas, dicurigai paru-paru bermasalah. Namun saat paru-paru diperiksa, kondisinya normal. Atau menderita nyeri kepala terus-terusan, kemudian periksa dengan CT-Scan atau MRI, tetapi hasilnya tidak ditemukan adanya kelainan. Menurut pemeriksaan dokter, semua baik-baik saja, tetapi kenyataannya sakit banget dan sama sekali nggak baik-baik saja.

Menurut dr. Daniel J. Wallace, seorang ahli Lupus asal Amrik, pengarang The Lupus Book, kondisi kucing-kucingan membingungkan tersebut adalah bagian dari perjalanan Lupus. Tidak jarang saat diagnosa SLE itu benar-benar pasti, pasien akan bernafas lega dan berkata: "Syukurlah, aku nggak beneran sakit jiwa."

13. Ikut Yuk Nyebar Kepedulian untuk Lupus

Stop Bullying! via http://google.com

Faktanya memang si Lupus di Indonesia kalah tenar dengan kanker, gagal ginjal, AIDS, diabetes, dan tipus. Orang Indonesia masih sangat awam dengan keberadaan penyakit ini. Rata-rata mereka mengira Lupus adalah golongan penyakit langka. Padahal ada sekitar 400.000 Odapus di Indonesia. Memang kalah banyak dibandingkan dengan jumlah 17juta jiwa penduduk republik ini. Meski kalah jumlah, bukan berarti bisa diabaikan dong ya.

Ingat istilah Homo Homini Lupus? Sebutan ini dicetuskan pertama kali oleh filsuf Plautus. Homo Homini Lupus berarti manusia adalah serigala bagi sesamanya, yang kurang lebih dimaknai sebagai tindakan manusia yang bisa saling tega menikam dan melukai sesamanya. Jahat sih. Dari pada Homo Homini Lupus, jauh lebih baik Homo Homini Socius. Artinya manusia adalah kawan/rekan bagi sesamanya. Prinsip ini bisa diterapkan untuk menghadapi orang dengan Lupus.

Meski pun kita ngga paham soal Lupus, tapi bisa kan kita ngga pasang reaksi lebay saat menghadapi pasiennya? Kenyataannya banyak bullying yang ditujukan untuk para Odapus.

Dituduh manja karena nggak boleh capek-capek.

Dikira salah kosmetik karena muncul bercak-bercak merah di kulit.

Disebut maniak diet karena berat badan menurun drastis.

Dibilang nggak cantik karena moon face.

Digosipkan hamil karena perut membesar akibat liver bengkak.

Dikucilkan karena dianggap kena guna-guna mbah dukun.

Dan lain sebagainya.

Dalam keadaan sakit, malah dijauhi orang-orang dengan prasangka negatif, malah kian membebani si Odapus. Odapus bahkan sampai dikucilkan, dipasung gara-gara dikira kena kutuk atau guna-guna. Masyarakat kita memang masih banyak yang percaya takhayul. Sayangnya, Lupus gak pilih-pilih orang untuk dihinggapi.

Sudah banyak Odapus yang berpulang ke hadirat Tuhan YME akibat mengalami komplikasi penyakit dan menderita tekanan batin. Untuk urusan tekanan batin gara-gara lingkungan sekitar yang sibuk menghakimi, semestinya kan bisa diminimalisir atau bahkan dinihilkan. Galang kepedulian dan kesadaran akan Lupus itu perlu dilakukan.

Lupus itu bukan penyakit menurun dan tidak menular.

14. Pita Ungu dan Kupu-kupu Cantik Ala Lupus

Yayasan Tittari via http://google.com

Balik lagi nih soal betapa susahnya momong si Lupus. Pasien Lupus juga butuh dukungan dari sesamanya. Istilahnya, terhadap mereka yang juga punya Lupus, kita memiliki perasaan yang sama. Pernah ngerasain sakitnya, pernah minum obatnya, bahkan pernah juga ngalami bosen dan terpuruk. Maka dari itu, support group untuk Lupus di Indonesia udah mulai banyak nih. Gunanya selain memberi pendampingan terhadap pasien Lupus dan keluarganya, juga sebagai media sosialisasi tentang kesadaran Lupus. Jaman dulu, Lupus masih langka banget, nyari infonya susah, apalagi obatnya.

Dijamin pada kasus ini, mbah Google justru menambah beban pasien. Sekali searching dengan keyword Lupus di mesin pencari yang satu ini, yang muncul justru gambar-gambar yang asli ngeri. Memang sih, Lupus bisa separah itu. Tapi Lupus bisa dikendalikan. Dan untuk itu juga, support group hadir di banyak tempat. Diantaranya:

1. Yayasan Lupus Indonesia, yang berpusat di Jakarta.

2. Syamsi Dhuha Foundation, yang berpusat di Bandung.

3. Yayasan Tittari, yang berpusat di Surakarta/Solo.

4. Komunitas Lupus Parahita di Malang.

5. Komunitas Lupus Panggon Kupu di Semarang.

6. Komunitas Lupus Kupu Kirana di Surabaya.

7. Komunitas Lupus Omah Kupu di Yogyakarta.

8. Persatuan Lupus Sumatera Selatan (PLSS).

9.dll

So, kira-kira seperti itu gambaran tentang Lupus. Kalau ada orang di sekitarmu terkena Lupus, rangkul dia. Lupus sama sekali tidak menular kok. Justru kita-kita ini yang harus bisa menularkan semangat dan optimisme buat mereka. Bisa kan??